APF France HANDICAP 85 a été alertée par la maman d’un jeune homme tétraplégique vivant à son domicile, se déplaçant en fauteuil électrique et ayant besoin d’aide pour tous les actes de la vie quotidienne. Sa vie à domicile est aujourd’hui menacée : les services à domicile ne peuvent plus assurer un coucher tardif (21h !!!) faute de personnel et de moyens. Ils disparaissent les uns après les autres.

Nous ne pouvons laisser ce jeune homme sans solution. Si nous pouvons entendre les difficultés de recrutement, nous ne pouvons comprendre l’inaction des instances officielles. Comment croire qu’il va accepter de se coucher à 18h/19h alors qu’il n’a que 23 ans ? Comment imaginer que personne ne soit sensible à ces situations catastrophiques tant d’un point de vue psychologique, que d’un point de vue de la socialisation ? Comment imaginer que les institutions laissent des personnes en situation de handicap (jeunes ou moins jeunes) et leurs aidants dans des conditions de vie aussi déplorables ?

Le maintien et la vie à domicile sont préconisés, mais comment faire pour que cela se passe dans de bonnes conditions ?

Nous sommes dans l’obligation de vous interpeler et de vous demander d’agir, rapidement pour que de telles situations cessent d’exister !!!

Témoignage de la maman de L.:

« Mon fils est atteint de myopathie, maladie neuromusculaire évolutive et dégénérative dont le diagnostic a été posé en 2003. Il se déplace en fauteuil roulant électrique et a besoin d'aide pour tous les actes de la vie quotidienne.

En 2005, je décide de devenir son aidant familial et cesse toute activité professionnelle pour lui permettre de vivre à domicile.

En 2008, son papa décède des suites d'une longue maladie. Je me retrouve donc seule à m'occuper de mon fils.

Petit à petit, le besoin d'aide humaine s'est fait sentir, je vieillissais et ne pouvais plus tout faire.

Nous avons d'abord été aidés par un service de soins infirmiers 3 fois par semaine, puis petit à petit, L. grandissant, un service d'aide à la personne est venu me remplacer pour les couchers du soir.

Mais la maladie avançait, je continuais de vieillir et mes problèmes de santé sont venus perturber ce fonctionnement.

Depuis 3 ans maintenant, le SSIAD intervient tous les matins pour la toilette et les levers, et un service d'aide à la personne (en mode prestataire) prend en charge les besoins du soir.

Aujourd'hui, cette organisation est en péril, et le maintien à domicile de mon fils est remis en question.

En effet, le service d'aide à la personne peine à recruter le personnel nécessaire aux besoins du soir et m'a annoncé dernièrement que dans ces conditions, il serait éventuellement contraint de rompre le contrat qui nous lie et ne plus pouvoir venir prendre en charge mon fils......

Et là, c'est la catastrophe...... Plus d'aide, plus de maintien à domicile.... je me voyais déjà annoncer la nouvelle à mon fils et lui chercher un établissement pouvant le prendre en charge. Je suis  dans l'incapacité physique de prendre le relais et d'assurer les couchers de mon fils......

Un établissement oui, mais où ? Y aura-t-il de la place ? Devrons-nous vendre la maison et éventuellement quitter le département ?.... que de bouleversements !!!!

J'ai contacté d'autres services d'aide à la personne qui m'ont dit être eux aussi confrontés au même problème de recrutement.

Aujourd'hui, je n'ai trouvé qu'une seule auxiliaire de vie qui vient renforcer l'équipe du soir. Mais sous une autre forme (service mandataire) qui coûtera plus cher, alors que la PCH sera moins élevée dans ce cas.....

Elles sont donc 3 à se relayer auprès de mon fils.

L'équilibre reste précaire. Un arrêt maladie ou autre de l'une ou de l'autre rompra cet équilibre, surtout en pleine période des congés d'été.

Nous vivons donc dans l'angoisse perpétuelle de savoir si L. pourra rester chez lui et finaliser son projet professionnel. »