Journée internationale des maladies rares

Dans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux.

L’objectif est d’inviter chacun à réfléchir et discuter sur les enjeux et les impacts des maladies rares sur la vie des patients et leur entourage autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée" (25 min).

- Un 1er ciné-débat sera diffusé en ligne par facebook live à destination du grand public le dimanche 28 février 2021 à 15h: bit.ly/JourneeInternationaleDesMaladiesRares

- Un 2nd ciné-débat sera dédié aux classes de lycées le mardi 9 mars 2021 à 10h45: bit.ly/LyceensDecryptageDesMaladiesRares

Débat en présence de :

  • Anne-Sophie Lapointe - Cheffe de projet maladies rares DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins)
  • Laurence Olivier Faivre - Professeur des Universités - PH -Responsable du service de génétique du CLAD CHU de Dijon, et animatrice de la filière de santé AnDDI-Rares
  • Un représentant des associations de patients
  • Alain Jung - Auteur et co-scénariste

Communiqué de presse : CP JIMR 2021 VF.PDF

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